– Når kommunen ikkje legg til rette for deltaking, fell desse barna utanfor. Ikkje fordi dei ikkje vil delta, men fordi dei ikkje får sjansen, seier Ellen Caroline Granlund på Bryne.
Ho er mor til ei seks år gammal jente som skal begynna på skulen til hausten. Dottera har det mora beskriv som ein sjeldan genmutasjon som gir kognitive, motoriske og språklege utfordringar.
– Ho passar ikkje inn i ein ordinær fotballklubb eller på bowling. Men eg vil at ho skal høyra til, like mykje som andre barn. Det ho treng, er å sitta rundt eit bord saman med andre og putla med noko, vera ute og grilla, eller andre aktivitetar der ho blir sett og inkludert, seier Granlund.
– Mistar sjansar til venskap
Sjølv er ho styremedlem i Løvemammaene Vest. Løvemammaene er ein organisasjon som kjempar for rettane til barn og unge med sjukdom og funksjonsvariasjon og deira familiar.
Granlund og familien flytta til Time og nytt hus på Bryne i fjor. Ho har rokke å orientera seg om kommunens tilbod og er blitt skuffa – på vegner av si eiga dotter og andre.
– Det finst ingen tilrettelagde fritidstilbod til mindre barn med ulik funksjonsvariasjon i kommunen, seier ho.
Det er alvorleg, meiner ho.
– Det gjer at desse barna ikkje berre mistar ein aktivitet. Dei mistar ein arena for venskap, meistring og å høyra til i eit fellesskap.
Også for foreldre er det viktig å ha ein plass å treffa andre som står i liknande situasjonar, meiner Granlund.
– På leikeplassar står foreldre ofte og snakkar saman mens barna leiker. Eg kan ikkje det, for eg står og hjelper jenta mi. Ein kan føla seg enormt einsam i kvardagen mellom alle funksjonsfriske, seier Ellen Caroline Granlund.
Lovfesta vern mot diskriminering
Frå i år gir det norske lovverket sterkare vern til dei som ikkje er funksjonsfriske, påpeikar ho.
Dette har skjedd gjennom den såkalla konvensjonen om rettane til menneske med nedsett funksjonsevne, CRPD.
Konvensjonen skal bidra til å avverga diskriminering og «sikra respekt for dei gjeldande sivile, politiske, økonomiske, sosiale og kulturelle rettane» til dei det gjeld, ifølge regjeringa. Nå når CRPD er bakt inn i menneskerettslova i Norge, betyr det at den skal ha forrang viss den kolliderer med andre lover.
Men det er vanskeleg å navigera i jungelen av rettar, ifølge Granlund.
– Og du må ha overskot til å stå på krava. Mange av familiane som me i Løvemammaene bistår, har ikkje det.
– Sjå kva Sola får til
Ellen Caroline Granlund har ein klar ide om tilbodet ho ønsker for si dotter.
– Sola kommune har det, seier ho.
Det Sola har, og har hatt sidan pandemien, er Juniorklubben, ein sosial møteplass for barn frå seks til 15 år med nedsett funksjonsevne eller med andre vanskar som gjer at dei fell utanfor, ifølge klubbleiar Tove Harveland.
Tilbod til barn under 12
I 18 år har ho hatt jobben med å leia den såkalle Onsdagsklubben og Fredagsklubben, som er tilrettelagde fritidstilbod for dei over 12 år. Dette tilbodet er godt innarbeidd og samlar rundt 40 personar kvar gong, men mellom 60 og 70 brukar det jamt, fortel Harveland.
– Nokre foreldre sakna tilbod til dei under 12. Og under pandemien fann me ut at dei tilsette også var gira og ville prøva. Men sidan det var pandemi, dreiv me ikkje mykje marknadsføring.
Kvar onsdag klokka 16.30 kjem nå ein handfull ungar av dei sju som brukar tilbodet, med følge. Dei perlar, puslar og lager ting. Eller dei baker, eller går på handball- eller fotballkamp. Eller bowler. Eller har pizza.
– Iblant drar me på utflukter. Me har vore på gardsbesøk, i Dyreparken i Kristiansand og på museum, fortel klubbleiaren.
Onsdagsklubben startar klokka 18.
– Det betyr at dei i Juniorklubben som kan og vil vera lenger, kan bli med vidare då, og at dei som ikkje klarer så mykje folk, kan gå heim, seier Harveland.
Utan ekstra budsjett
Juniorklubben er gratis. Og ettersom dei berre «fletta han inn» i Onsdagsklubben, har dei ikkje fått nye pengar for å driva tilbodet for dei yngste.
– Me klarer oss med det me hadde. Me har faste fjes som til saman utgjer ein 100 prosents stilling, pluss rundt 20 prosent til faste vikarar, seier Harveland.
Barn med nedsett funksjonsevne er like ulike som andre. Men det går fint, meiner ho.
– Dei som fungerer godt, får oppgåver – for eksempel å læra å bli DJ. Om dei slit på skulen, får dei vera seg sjølv hos oss. Dei får sjå at dei meistrar ting på andre måtar, og dei får erfara at alle er ulike, ikkje berre dei. Ungar hjelper dessutan kvarandre, og det gir òg meistringskjensle.
Dei som treng det, må ha med følge i klubben. For foreldre gjer det godt å komma saman over ein kopp kaffi, meiner klubbleiaren.
– Mange føler at dei er litt aleine. Her får dei nokon å snakka med som kan forstå korleis det er, seier Tove Harveland.
– Behovet blir større når barna blir eldre
I Klepp kommune har fritidskonsulent Else Havik fleire tilbod å visa til (sjå faktaboks), men ingen for barn under 9–10 år.
– Det finst meir tilrettelagt aktivitet jo eldre barn blir. Då begynner dei ofte å skilla seg ut frå nivået til andre barn, og då aukar behovet for eigne tilbod på eigne premiss, seier ho.
Fleire av tilboda for eldre barn, ungdommar og vaksne med nedsett funksjonsevne på Jæren, er interkommunale.
– Det betyr at me får til mykje meir, seier Havik.
– Unikt Teater (sjå faktaramme) ville for eksempel kanskje ikkje ha eksistert viss det hadde vore berre for folk i Klepp. Det er ikkje sikkert det ville ha vore nok folk, seier fritidskonsulenten.
Ingenting for dei yngste
I Time kommune stadfester fritidssjef Stian Langeland inntrykket som Ellen Caroline Granlund har fått.
– Det er få tilbod til den yngste målgruppa, seier han til Jærbladet.
Langeland fortel at han er i ferd med å kartlegga kva tilbod som finst for barn og unge med nedsett funksjonsevne.
– Me har fleire kommunale område med ulike tilbod, og eg held på å henta inn informasjon om dei.
Men fritidssjefen kjenner altså ikkje til tilbod for dei under 12.
– Det er det sjølvsagt grunn til å ha. Målgrupper som denne kan lett falla utanfor dei ordinære aktivitetane. Eg jobbar med det, og me får sjå kva me får til, seier fritidssjef Stian Langeland i Time.