Ein ny rapport anbefaler at det ikkje blir enklare for ALS-sjuke å få tilgang til uprøvde medisinar.
Ei ekspertgruppe har sett på saka og overleverte fredag morgon sin rapport til Helse- og omsorgsdepartementet.
Ålesundskvinna Irene Mjelde er skuffa.
– Vi er enkelte pasientar som fell utanfor moglegheita til å delta i studiar. Vi har ein dødsdom, og er villige til å sjølv ta ansvaret. Gi oss ein sjanse, skriv ho i ei tekstmelding.
Ho fortalde nyleg til NRK korleis ho tviheld på livet etter å ha fått diagnosen ALS.
Sjukdomen har gjort at ho har mist talemålet, men tanken er klar.
Medlem kritiserer gruppa
61-åringen er ikkje den einaste som er skuffa.
Tove Bergh i ALS Noreg har sjølv vore med i ekspertgruppa som brukarrepresentant, men er ikkje fornøgd med konklusjonen til fleirtalet.
Gruppa har jobba i ekspressfart etter at Stortinget vedtok å sette i gang arbeidet, men ho meiner resultatet blei feil.
For ALS-pasientane som søkte godkjenningsfritak og fekk avslag, gir ikkje ekspertrapporten noko meir enn dei avslaga som dei allereie har fått.
– Mange blir veldig skuffa, og det synst vi er veldig trist. Vi hadde håpa på noko mykje meir konkret, seier ho.
Ho meiner det er alt for vanskeleg for ALS-sjuke å få prøve ut nye medisinar, for ingen som har søkt har så langt fått ja.
Helseministeren held fast på avgjerda
Det er helseminister Jan Christian Vestre (Ap) som fredag morgon tok mot rapporten. Han er kjent med at eit mindretal i gruppa er misfornøgde med konklusjonen.
Han svarer at han forstår at menneske som lever med ein dødeleg sjukdom ønskjer å leve så lenge som mogleg.
Samstundes er Noreg folkerettsleg forplikta til å følgje grunnleggande omsyn til pasientsikkerheit og det som er forsvarleg. Nye metodar og medisinar må ha ein form for dokumentasjon for at dei kan prøves ut.
– Det er i balansen mellom dei ulike omsyna vi må prøve å finne gode løysningar framover, seier Jan Christian Vestre.
Han legg til at han vil gjere det han kan for at dei utnyttar handlingsrommet så mykje som mogleg til det beste for pasientane.
Nå blir ekspertrapporten sendt på høyring. Helseministeren peikar på at det enda er for tidleg å konkludere med korleis forslaga i rapporten blir følgt opp.
– Eg meiner det er viktig at alle stemmer kjem til orde i vanskelege saker som dette. Vi får sjå kva høyringssvara viser med tanke på korleis det skal følgjast opp vidare, seier Vestre.
Fryktar kva som skjer
Tilbake i Ålesund sit Irene Mjelde.
Den tidlegare aktive forretningskvinna har sjølv fått avslag på å prøve ut ny, eksperimentell medisin. Ho vart for sein – og reglane var for strenge til at ho fekk ja.
Sjølv om effekten er heilt uviss, ville ho gjerne fått sjansen til å prøve.
No fryktar ho at den døra er lukka.
– Det er tungt, skriv ho.
