– Det føles som at jeg har fått livet tilbake, sier Heidi Olafsen Berntsen fra Bodø.
Hun smiler mens hun bretter klær. En svart treningsshorts, en mørk dongeribukse.
– Det høres kanskje rart ut, men det er fint å kunne bidra.
I fjor var hun i sin beste form. Heidi løp, gikk på fjelltur. Hytteturer med familien, shopping, besøk og fisketurer.
Men en dag i oktober begynte hun å få vondt øverst i magen. Heidi sa til kollegaene sine at hun trodde hun brygget på en runde med omgangssyke, og dro hjem fra jobb.
Dagen etter hadde smerten flyttet seg til venstresiden av magen.
– Jeg er egentlig ikke en person som kontakter legen på grunn av litt vondt i magen, men dette var en ny type magesmerte, forteller hun.
Bare for å utelukke betennelse i bukspyttkjertelen, ble Heidi henvist videre til sykehuset i Bodø.
Der fant legene noe mye mer alvorlig.
Avisa Nordland har tidligere omtalt Heidis historie.
Ingen mulighet til å kjempe
– Jeg husker at mannen min bare knakk sammen. Noen dager tidligere hadde han hatt ei frisk kone, nå hadde han ei dødssyk kone, forteller Heidi.
Alt gikk så fort på sykehuset i oktober. Legene hadde funnet noen mørke flekker på levra hennes. Kreft i gallegangen som hadde spredt seg videre. Til levra og skjelettet.
– Nå må du begynne å tenke på om du vil dø hjemme, på sykehus eller sykehjem, sa kirurgen.
Heidi kjente på følelsen av å ikke få muligheten til å kjempe en gang.
Runde én med cellegift fungerte ikke. Ikke runde to eller tre heller.
Heidi merket at kroppen begynte å bære preg av sykdommen. Det var vondt å stå oppreist. Å komme seg fra badet til sofaen etter en dusj var krevende.
I påska var familien på hytta fra torsdag til søndag.
– Da vi skulle kjøre hjem den søndagen, innså jeg at jeg ikke hadde hatt på meg sko gjennom hele oppholdet. Jeg hadde ikke vært utenfor døra. Jeg kjente rett og slett ikke igjen meg selv, forteller Heidi.
15. april i år fikk 39-åringen beskjed om at sykehuset ikke hadde noe annet å tilby.
– Jeg husker datoen fordi det var bursdagen til pappaen min. Jeg skulle egentlig ringe han for å gratulere med dagen. Men i stedet måtte jeg fortelle han at det ikke var mer å gjøre. At nå dør jeg.
Det siste halmstrået var å prøve behandling i det private.
Pengene rant inn
Hvert år får rundt 200 nordmenn kreft i gallegang eller galleblære, viser tall fra Kreftforeningen.
I tillegg til kreften, har Heidi en spesiell genmutasjon, som gjør sykdommen hennes enda mer sjelden.
Mellom 10 og 15 personer med samme genmutasjon får gallegangskreft i Norge hvert år.
Samtidig finnes det en medisin som har vist seg å ha god effekt på folk som har nettopp gallegangskreft og den samme genfeilen som Heidi har.
4 av 10 pasienter har blitt betydelig bedre etter at de startet å bruke Pemigatinib.
Medisinen er godkjent for bruk i Norge, men ikke innført i det offentlige helsetilbudet.
Slike ting avgjøres av den statlige ordningen Nye metoder og deres Beslutningsforum.
De har tre hovedkriterier som spiller inn når de skal vurdere nye medisiner og metoder: Nytte, alvorlighet og ressursbruk.
En pakke med Pemigatinib, pillene som kanskje kunne hjelpe Heidi, holder i tre uker og koster 103.000 kroner. På et år blir det omtrent 1,7 millioner kroner.
143.000 kroner i måneden.
– Når det gjelder Pemigatinib vurderes den medisinen slik at den tilgjengelige dokumentasjonen for helsegevinsten var for usikker, og prisen fra leverandøren for høy, til at disse kriteriene var oppfylt, sier Vilde Baugstø i Nye metoder.
Men selv om en godkjent medisin ikke er tatt i bruk i det offentlige, er det mulig å søke Nye metoder om å få individuell behandling likevel.
Det gjorde Nordlandssykehuset på vegne av Heidi Olafsen Berntsen.
Også Nye metoder vurderer hver søknad ut fra tre kriteriene alvorsgrad på sykdommen, hvor godt behandlingen funker og mot hva behandlingen koster.
Svaret Heidi og Nordlandssykehuset fikk, var tydelig.
Men uten at Heidi visste det, hadde sjefen hennes, Hilde Pedersen, satt i gang en innsamlingsaksjon på plattformen Spleis.
Donasjonene rant inn, fra både privatpersoner og konkurrerende bedrifter.
Til slutt endte de på over 800.000 kroner.
– Du blir jo ekstremt rørt og takknemlig. Det er vanskelig å ta inn over seg at det er så mange som ønsker å hjelpe deg, sier Heidi Olafsen Berntsen.
28. april i år reiste Heidi til Kreftklinikken i Oslo, i håp om at hun ville være én av dem som hadde effekt av medisinen Pemigatinib.
Overraskende effekt
Behandlingen med Pemigatinib er enkel. Én pille til en fast tid på døgnet.
Da Heidi Olafsen Berntsen startet på behandlingen hadde hun en CRP på over 300. Tallet måler betennelse i kroppen, og skal vanligvis ligge på under 5.
Hver kveld fikk hun feber.
I tillegg hadde Heidi store ansamlinger av væske i buken.
– Det så rett og slett ut som at jeg var gravid i 8. måned, forteller Heidi.
– Men legen ved Kreftklinikken ba meg om å være tålmodig. Han sa at hvis medisinen virket, ville kroppen ordne alle tingene selv.
Og allerede etter noen dager begynte ting å skje.
Feberen uteble på kveldene. Hun hadde ikke like sterkt behov for å sove lenger.
– Jeg tisset mye oftere. Det var kroppen som drenerte ut væsken i buken på egen hånd, forteller hun.
Nå, omtrent et halvt år etter at hun var helt utslått av kreften, løper Heidis fingre over tastaturet hos Nor Lines i Bodø. Post it-lappene henger på hyllene og PC-skjermene rundt arbeidsplassen hennes.
– Det er veldig godt å bruke hodet på noe annet, og å være tilbake til hverdagen jeg har savnet. Det er så fint å møte kolleger og kunder, det er godt å føle seg litt nyttig, sier hun.
Hun jobber 50 prosent, men ønsker selv å jobbe fulle dager når hun selv er på jobb.
På en god dag kan hun ta seg en tur på byfjellet Keiservarden etter jobb.
Medisinen hun bruker kan ikke kurere kreften, men den bremser prosessen. Og den fungerer for Heidi Olafsen Berntsen.
Jon Magnus Haga er fagsjef ved Nordlandssykehuset. Etter å ha sett hvilken effekt Pemigatinib har hatt på den alvorlige kreftsykdommen til Heidi, var han ikke i tvil.
– Kriteriene vi vurderer, altså alvorlighetsgrad av sykdommen og nytte av medisinen, mener vi er oppfylt. Derfor sendte vi en ny søknad til Nye metoder, forteller Haga.
Ikke nok
Nok en gang fikk de avslag.
– Altså, man blir så frustrert å få et slik avslag når det finnes en medisin som hjelper meg med å få hverdagen min tilbake. Man føler seg liten og ubetydelig, sier Heidi Olafsen Berntsen.
Både Heidi og Nordlandssykehuset tolker avslaget med at behandlingen koster for mye.
Nye metoder ønsker derimot ikke å gå konkret inn på hvorfor de har avslått søknaden, til tross for at medisinen ser ut til å fungere bra.
– Vi forstår at dette er en sak som oppleves viktig og krevende for dem det gjelder, skriver Michael Vester, medisinsk spesialrådgiver i Nye metoder i en e-post.
– Vurderingskomiteen gjør en konkret vurdering av hver enkelt søknad basert på den dokumentasjonen og de kliniske opplysningene det søkende helseforetaket sender inn.
Vester skriver videre at kriteriene vurderes samlet og veies mot hverandre. Ifølge han kan kostbar behandling aksepteres i noen tilfeller, dersom den forventede nytten er stor og tilstanden er alvorlig.
– Men i den aktuelle saken ble behandlingen ikke innvilget fordi komiteen kom til at prioriteringskriteriene ikke var tilstrekkelig oppfylt.
Og nå har tematikken fått oppmerksomhet flere steder.
Utfordrer helseministeren
Leverandøren av Pemigatinib har søkt om at medisinen skal bli vurdert på nytt. Etter planen skal saken opp i Nye metoders Beslutningsforum i november.
På Stortinget har tematikken fått stor oppmerksomhet.
Bård Hoksrud (Frp) utfordret helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre om en lignende sak den 9. august.
– Ordningen med Nye metoder innebærer ikke en automatisk beslutning om behandling, selv om det foreligger dokumentasjon på effekt hos den enkelte pasient. Hver søknad må vurderes konkret og helhetlig opp mot de etablerte kriteriene, er noe av det Jan Christian Vestre svarer.
Svaret fra statsråden imponerer ikke Heidi Olafsen Berntsen.
– Jeg syns ikke han svarer på spørsmålet. Det er mye ord og lite fornuft som kommer frem. Han gjentar jo egentlig bare hvordan ordningen fungerer, sier hun.
25. august ba Kristian August Eilertsen (Frp) om en oversikt over hvor mange slike søknader som har blitt avslått på grunn av økonomi.
Helseministeren skriver at det ikke er mulig å svare på, i og med at økonomi er et av tre hovedkriterier som vurderes samlet i hver sak.
Men han kommer med en oversikt over hvor mange saker som har vært til behandling hos Nye metoder så langt i år:
Men for Heidi Olafsen Berntsens del, ser det ut til at pengene til medisin fra den første Spleisen tar slutt i midten av september.
Heidis sjef Hilde har startet en ny innsamling. Foreløpig ligger det over 500.000 kroner på kontoen.
Nordlandssykehuset sier at de må forholdet seg til avslaget fra Nye metoder.
– Så foreløpig gjør vi det vi kan for å følge henne tett. Følge med hvordan kroppen utvikler seg med sykdommen og behandle de plagene hun har, sier fagsjef Jon Magnus Haga.
Heidi vet at medisinen ikke vil kurere henne. Men akkurat nå har hun det fint.
– Fra å være sengeliggende til å være i jobb og gå på fjellturer, og kunne være mamma og kone og alt som hører til, det er helt fantastisk, sier hun.
Hun er takknemlig for alle som støtter innsamlingen til medisin, og for alle politikere som taler hennes og de andre kreftpasientenes sak.
– Jeg vet at jeg lever på lånt tid. På sikt viser det seg at kreftcellene blir immune mot medisinen, men nøyaktig hvor lang tid det tar, vet man ikke. Og uten medisin går det i alle fall bare én vei, sier Heidi.
– Jeg håper i alle fall at min sak kan være med å gå opp veien for dem som kommer etter.