Juni Nordrum Ødegård tenkjer tilbake på hausten 2023.
Seks veker gammal fekk dottera Saga ein alvorleg infeksjon. Etter fleire døgn med intensiv behandling, fekk dei beskjed om at det ikkje lenger var håp.
– Det kjentest jo heilt uverkeleg.
Midt i krisa og sorga ynskja dei at dottera skulle bli organdonor for å hjelpe andre, men svaret dei fekk var nei.
– Sorga vår hadde ikkje blitt noko lettare å bere om ho fekk vere organdonor, men den tilleggsbelastninga det var å oppleve den frustrasjonen og fortvilinga, det synest me var veldig tungt.
No blir dette endra.
Frå hausen av opnar Rikshospitalet opp for at også spedbarn kan vere organdonorar.
Aftenposten fortalde Saga si historie først.
Samarbeid leia til nye metodar
Lova i Noreg krev at legane må ta bilete av at hjernen er heilt øydelagt, seier Möller.
Før ein pasient på intensivavdelinga kan bli organdonor, er det i Noreg krav om at det blir teke bilete av hjernen som viser at det ikkje går blod til hjernen.
– Dei metodane me har brukt til å ta bilete av hjernen er ueigna for dei minste barna, seier overlegen.
– Då har ein tenkt at dette ikkje lar seg gjere hos dei minste, men det er eigentleg feil, legg han til.
I utlandet er det andre krav og testar enn det vi har hatt i Noreg, derfor har det vore mogleg å hente organ til spedbarn utanfor våre eigne landegrenser.
Ved å samarbeide med kollegaar frå heile verda har Noreg no fått desse metodane.
– Ekstremt vanskeleg å akseptere
For Juni og mannen hennar Richard, vart det viktig å prøve å finne meining med Saga sin død.
– Det å kunne hjelpe andre familiar og barn som står i ein krevjande situasjon, ein livstrugande situasjon, gav oss meining og vart ei viktig drivkraft i den tida me var inne i, seier Richard.
Men på bileta av Saga sitt hovud var det mogleg å sjå ein skugge av blod til hjernen. Etter norske krav var det dermed ikkje mogleg for Saga å bli donor.
– Det gjorde at ein ikkje kunne bruke organa hennar, men samtidig at ein måtte stanse kunstig livsopphald. Det var ekstremt vanskeleg for oss å akseptere.
Legar ynskte endring
Rikshospitalet i Oslo har gjennomført transplantasjonar på små barn, men då med donorar frå andre land.
Fram til no har Noreg hatt ein praksis som ikkje tillèt dei minste barna å vere donorar.
– No i haust er me klare for å sei at me også får dette til i Noreg, seier Thomas Möller.
Han har kjempa for at også dei aller yngste pasientane, som ikkje kan bli redda etter ulykker eller alvorleg sjukdom, kan vere donorar.
Etter å ha høyrd Saga og andre familiar sine historier, var det ei gruppe legar som bestemte seg for at det må skje ei endring.
Tidlegare har det vore stor forskjell på kor godt organisert organdonasjon for barn og vaksne har vore.
– Desse historiene rørte også ved dei som måtte seie nei. Det førte til ein stor frustrasjon blant legane og sjukepleiarane som måtte seie «dette får me ikkje til», seier overlegen.
– Meining i det meiningslause
Historia til Saga var med på å endre praksisen i Noreg.
For foreldra har det hatt stor verdi at bortgangen til dottera har bidrege til endring.
– Det betyr mykje at Saga si historie har betydning for organdonasjon hos barn vidare.
– Det er ei form for meining i det meiningslause, som me har lova kvarandre at me skal prøve å finne, seier mora.
Lytt til Saga si historie i Ekko: